בערב אחד האחרון, סנדרה דמונטיני ניסתה לרשום מתי תמות.
"התיישבתי בפינה עם נר לידי, רק כדי ליצור בועה משלי, לחשוב ולבכות קצת," אמרה.
היא השקפה את הרגע הזה במשך שנים, קיוותה נואשות לכך, נלחמה ללא לאות בגלל זה. אבל המילים סירבו לצאת. הצורה שלפניה נותרה ריקה. איך בדיוק, מחליטים מתי לסיים את חייו?
מחוז קוויבק דובר הצרפתית בקנדה בסתיו האחרון הפך לאחד המקומות הבודדים בעולם לאפשר לאדם עם מחלה חמורה וניתנת לחיפוי מרפא לבחור במוות בסיוע רפואי ב לְקַדֵם – אולי שנים לפני המעשה, כאשר לאדם עדיין יש יכולת נפשית לקבל החלטה כה משמעותית.
וגב 'דמונטיני-אם לשלושה בת 45, שאובחנה בראש חייה עם סוג נדיר של אלצהיימר מוקדם-מילאו תפקיד מרכזי בשדולה לשינוי.
חלקם העומדים בפני אתגר בריאותי כה חמור עשויים להיסוג. אבל אפילו כשגב 'דמונטיני (דה-מון-טיי-גני) החלה לאבד את זיכרונה, היא הפכה לפנים של הקמפיין להרחיב את הזכות למות בקוויבק.
מול שרי בריאות ומחוקקים, בתוכניות אירוח, באינספור ראיונות, היא דיברה על כך שהיא ירשה את הגן של האלצהיימר שנשא על ידי משפחתה. היא נזכרה כיצד אביה בגיל העמידה, בשנים האחרונות לחייו, הפך לבלתי מזוהה ואגרסיבי. היא רצתה למות בכבוד.
ובכל זאת, ארבעה חודשים לאחר שקוויבק הרחיבה את הזכות למות, היא טרם מילאה את טפסי בקשת המקדמה. בחירת המוות הייתה מייסרת מספיק, אך גב 'דמונטיני נאלצה להכריז, בפרטים מדויקים, על הנסיבות בהן יינתן המינון הקטלני. האם צריך להתבצע כאשר היא זקוקה לטיפול מסביב לשעון? כשהיא כבר לא מזהה את ילדיה שלה?
"למרות שזה נושא שעסק אותי במשך שנים, זה שונה עכשיו מכיוון שאני צריך להגיש בקשה רשמית," אמרה גב 'דמונטיני. "אבל אני לא משנה את דעתי – זה בטוח."
על פי החוק החדש, בקשה מקדמת למוות בסיוע חייבת לעמוד בקבוצת קריטריונים ולהיות מאושרת על ידי שני רופאים או אחיות מתמחות.
ברחבי העולם, רק מדינות בודדות – כולל הולנד, בלגיה, לוקסמבורג, ספרד וקולומביה – מכירה בבקשות מקדימות למקרי מוות בסיוע, עם זאת, בחלק מהמקרים, לא לאנשים הסובלים מצורות דמנציה של אלצהיימר.
בדירתה של חדר שינה אחד, גב 'דמונטיני דיברה במהלך ראיון של שעתיים שנקבע לעתים קרובות בזעקותיו של חתול סיאמי מאוד נפח בשם ליצ'י. בן זוגה, אנדרה סקורס, ביקר – עזר לה להיזכר בפרט, והזכיר לה שיחת טלפון מתוכננת אחר הצהריים או פגישה למחרת.
למרות שרק באמצע שנות ה -40 לחייה, גב 'דמונטיני עברה לדירה-בתוך בית מגורים לאנשים מבוגרים בליוויס, פרבר דרומית לעיר קוויבק-מכיוון שהיא זקוקה לעזרה נוספת לפני שנה. היא בחרה לגור לבד, לא רצתה להכביד על משפחתה. שני ילדיה הגדולים כבר היו מבוגרים, והצעיר שלה הלך לגור עם בעלה לשעבר של גב 'דמונטיני.
דלת הכניסה שלה הייתה מכוסה בתווי תזכורת. טיימר על גבי טווח הכיריים מנתק את הכוח באופן אוטומטי. השמלות בארון שלה היו מסודרות בשיטתיות ונשמעו בארכיון עם תמונות בסמארטפון שלה. עם זאת, אף מערכת לא הייתה אטומה.
"אני עושה משהו," היא אמרה, "וליצ'י עובר על פדי, ואני עוקב אחר ליצ'י ואני שוכח מה אני עושה."
עטיפות ספה בהירות – שהוחזרו מבוליביה, הרפובליקה הדמוקרטית של קונגו ומקומות אחרים שבהם עבדה כמיילדת – רמזה על חייה לפני האבחנה של האלצהיימר שלה בגיל 39.
גב 'דמונטיני החליטה להפוך למיילדת לאחר לידתו הקשה של ילדה הראשון. רופא המיילדות, לדבריה, ביצע הליך מבלי להזהיר אותה.
"זה הגוף שלי – אתה יכול לפחות להגיד לי?" אמרה גב 'דמונטיני.
כמיילדת, היא רצתה שנשים יוכלו ללדת בסביבה מכבדת וטבעית.
עבור גב 'דמונטיני היה קשר ישיר בין לידה ראויה למוות ראוי.
"החיים והמוות דומים זה לזה," אמרה.
כשגב 'דמונטיני למדה שיש לה אלצהיימר, היא החליקה לדיכאון אך לא הופתעה. כמה קרובי משפחה מבוגרים החלו לחוות תסמינים של אלצהיימר בגיל צעיר, אם כי הם שמרו על המחלה מוסתרים כל עוד הם יכלו, מתוך בושה.
אביה החל לאבד את זיכרונו באמצע שנות ה -40 לחייו והפסיק לעבוד בגיל 47. בבית, הוא בילה את ימיו בשיטוט, נתקל בקירות והתמוטט מתשישות. בשנותיו האחרונות במתקן בריאות, הוא ליקק את הרצפה ופעל באיום, ואף איים להרוג את בנו, אחיה של גב 'דמונטיני.
כמו משפחות רבות של קוובוקוס, הוריה של גב 'דמונטיני התרחקו מהכנסייה הרומית הקתולית, וגב' דמונטיני ראתה את עצמה אתאיסטית. ובכל זאת, כשאביה נפטר לאחר שנים של ייסורים, היא אמרה שהיא חשה שנשמתו יוצאת.
"לא ראיתי אותו ככה, בשלום, לפחות 10 שנים," אמרה.
בעוד דור הוריה שתק על אלצהיימר, גב 'דמונטיני הקימה פייסבוק עַמוּד בשנת 2019 לתאר את החיים עם המחלה. הפוסטים במדיה החברתית של אם לשלושה, עדיין לא 40, שנאלצו לוותר על הקריירה שלה כמיילדת בגלל סוג נדיר של אלצהיימר, מהדהד בקוויבק. היא הפכה לדוברת הפדרציה של חברות אלצהיימר קוויבק וכתבה ספר על החוויה שלה, "הדחיפות לחיות. "
קוויבק גלישה למוות בסיוע לפני עשור, לפני שאר קנדה. על פי החוק, אדם היה צריך להיות ב "מצב מתקדם של ירידה בלתי הפיכה ביכולת"ו-"חייבים לאשר במפורש את הסכמתם מייד"לפני המוות בסיוע. אולם הדרישות הציגו בעיה עבור הסובלים ממחלה חשוכית וחמורה כמו אלצהיימר, אשר ככל הנראה יאבדו את יכולתם להסכים.
ד"ר ז'ורז 'ל'ספרנס, נוירוכירורג ונשיא איגוד קוויבק לזכות למות בכבודאמרה גב 'דמונטיני עזרה ללחוץ לאפשר בקשות מראש לאחר שהפכה לדוברת הקבוצה בשנת 2022.
"היא מילאה תפקיד קדמוני," אמר ד"ר ל'ספרנס. "זה בסדר לדון במושגים האלה בתקציר. אבל זה שונה כשאתה יכול לקשר מחלה למישהו שאנשים יכולים להזדהות איתו. וסנדרה היא ספר פתוח ומאוד אמין. "
מר סקורס, בן זוגה של גב 'דמונטיני, אמר כי הלחימה על השינוי סייעה למלא את החלל שנוצר על ידי האבחנה שלה.
"היא מעולם לא ציפתה להתחייב למטרה," אמר מר סקורס. "אבל זה הציל אותה, זה נתן משמעות לחייה."
בחצי העשור מאז האבחנה שלה, גב 'דמונטיני ניהלה חיים עמוסים-דיברה, כתיבה ספר, הפכה לסבתא. היא יצאה למערכת יחסים רומנטית עם מר סקורס, 72, שחי מעבר לרחוב מהמקום הישן שלה.
"אנדרה מדברת עם כולם, אומרת שלום לכולם, הוא מאוד עליז," אמרה גב 'דמונטיני.
"היינו חברים, שכנים, בהתחלה, ואז התפתחה החיבה שלנו," אמר מר סקורס.
עם זאת, יש אנשים ששאלו אותו מדוע בחר להסתבך עם מישהו עם מחלה חשוכת מרפא.
"אפילו אמי, שרק מלאה 100 ורואה טוב מאוד, אמרה לי, 'אנדרה, את ממש לא מקלה על חייך.'"
"היא כבר לא אומרת את זה", התערבה גב 'דמונטיני.
בני הזוג נופשו בקוסטה ריקה בשנה שעברה וקיוו לצאת לספארי בדרום אפריקה, הם אמרו, כאשר ליצ'י שכב כעת ישן לפני הטלוויזיה.
אולי זה, החיים שהיא עדיין הצליחה להוביל וליהנות, שהקשו על גב 'דמונטיני להניח בכתב, כנדרש על פי החוק, "ביטויים קליניים"זה יוביל למוות בסיוע.
מכיוון שגב 'דמונטיני עשויה להיות לא מסוגלת להסכים ככל שהמחלה שלה מתקדמת, הביטויים שהיא מתארת יהוו "את הביטוי" של הסכמתה בעתיד.
למעשה, היא כתבה בספרה כי היא רצתה שתבצע מוות בסיוע כאשר עמדו בתנאים מסוימים, כולל אי יכולת להכיר אפילו באחד מילדיה ולהתנהג באגרסיביות כלפי יקיריה. אבל למרות שהיא ידעה בדיוק מה היא עומדת לומר כשהיא ישבה מעל המסמכים באותו ערב אחרון, היא לא יכלה להביא את עצמה לרשום את זה, עדיין לא.
"אני לא מתכוון לשנות את דעתי כי מבחינתי, במצב שלי, זה הסוף הכי טוב," אמרה. "אבל אני לא רוצה למות. אני לא מוכן. זה לא מה שאני רוצה. "
